2015 har mildt sagt vært et ganske så utfordrende år på både godt og vondt, dog øverst på lykkelista er det to ting som skiller seg ut. Vi ble endelig gravide med vår etterlengtede lillesøster i januar, og selv om jeg måtte spy meg i gjennom alle de 9 månedene og 266 dagene hun lå i magen, kan ingenting beskrive den enorme lykken det er å endelig ha henne her. I tillegg feirer vi i dag at storesøster endelig har sin siste dag med heavy medisinering, etter at hun tidligere i høst plutselig utviklet et relativt sjeldent nyresyndrom. Sykdommen har krevd at hun i hele høst har vært nødt til å gå på store doser kortisontabletter som absolutt har vært en blessing og heldigvis gjort henne snart helt frisk, men kortison er også en veldig ekkel medisin med mange kjipe bieffekter som delvis endrer pasienten både psykisk og fysisk. Og det har naturligvis vært ganske tøft som foreldre å se seksåringen sin være syk og endre seg så påtagelig på grunn av disse medisinene. Men selv har hun taklet det utrolig bra og jeg er så ufattelig stolt av henne. Siden nefrotisk syndrom ikke er en av de mest vanlige sykdommene, ønsker jeg å fortelle litt om den, så kanskje noen som opplever det samme fanger opp symptomene litt kjappere enn det vi gjorde.

På tirsdag 4.august våknet jeg til en liten frøken jeg nesten ikke kjente igjen. Datteren vår på 6 år, hadde hovnet opp så mye i ansiktet at hun nesten ikke klarte å åpne øynene, magen hennes var var like oppblåst som en ballong og beina var som noen “tømmerstokker” og hun klagde over at det gjorde vondt i hele kroppen. Jeg fikk helt panikk, men hadde tilfeldigvis svangerskapskontroll hos fastlegen vår samme dag, så tok henne med meg og forklarte hva som hadde skjedd. På starten av sommerferien begynte vi å legge merke til å hun var litt hoven rundt øynene innimellom og litt slapp, men vi tenkte at det helt sikkert bare var en lett form for allergi som sikkert snart ville gå over av seg selv. “Hun har jo også lagt seg litt senere enn vanlig, så kanskje hun bare er litt ekstra trøtt”, sa vi til oss selv. Etterhvert begynte hun å kommentere selv at hun kjente seg fort sliten eller trøtt, men vi tenkte at dét også hadde en naturlig forklaring, siden hun hadde operert bort en helt ukomplisert falsk mandel i nesa for noen uker siden, og hadde gått på litt antibiotika. Sikkert bare bivirkninger av det, overbeviste vi oss selv om. Vi la også merke til at vekten hadde økt endel, men det var jo tross alt sommer og bestefar har jo alltid så mye god is i fryseren!! Og det er jo ikke unaturlig for en i utgangspunktet litt spinkel jente å “få litt mer kjøtt på bena” med alderen heller, som bestemoren min pleide å si da jeg var liten. “For blir man syk noen gang, er det viktig å ha noe å gå på”, sa hun. Elsker henne for det, og tok henne selv på ordet-men det er en annen historie;) Men denne morgenen stod det altså veldig klart for meg at vi hadde oversett at samlet var alle disse symptomene et tegn på at alt ikke var helt sånn som det burde være. Fastlegen sendte oss ganske raskt ned på Barnesenteret på Ullevål, og det ble relativt raskt konstatert at nyrene hadde sluttet å virke som de burde. Inntil vi fikk diagnosen, var jeg helt fra meg av redsel og skrekktanker rundt hva det kunne være, og fikk en så overveldende sympatifølelse for både min egen datter og andre barn og foreldre som er innlagt med veldig alvorlige sykdommer, at jeg ikke klarte slutte å gråte, og begynte å forberede meg på at vi kunne bli en av disse familiene som måtte bli her på ubestemt tid. Det er rart hvordan hodet og kroppen med engang begynner å forberede seg på krisehåndtering når noe skjer med noen du er glad i. Akkurat denne dagen hadde mannen min reist på jobb til London og øvrig familie var på ferie. Jeg var høygravid, gikk på krykker på grunn av bekkenløsningen og kastet opp 10-15 ganger i døgnet, og tror aldri jeg har følt meg så redd og alene noen gang. Men på en eller annen måte klarte jeg å holde meg relativt samlet for å trøste datteren min, selv om jeg holdt på å besvime av redsel selv. Heldigvis( og selvfølgelig) kastet mannen min seg på første ledig fly hjem igjen med en gang jeg ringte, og foreldrene mine og søsteren min avbrøt ferien sin med en gang og kom hjem så fort de kunne. I mellomtiden kom venninnen min, Cecilie, og holdt oss med selskap på sykehuset mens vi var på masse undersøkelser og ventet på svar…Takk og lov for gode og omtenksomme venner og familie!!:) Heldigvis viste det seg at denne sykdommen ikke hadde noen bakenforliggende grunn, men bare oppstod som noe som kan skje, og alle prøver underveis har vist at hun har respondert bra på medisinene og kommer til å bli helt frisk igjen. Men ubehandlet kan dette syndromet utvikle seg til nyresvikt, så jeg er sykt glad legene tok det på alvor og fant ut av det så fort! Det ligger langt inne å legge ut bilder av hvordan datteren min så ut den dagen dette skjedde, og hvordan medisinene endret henne, for det føles veldig trist og privat, men samtidig ønsker jeg å kanskje bidra til at andre foreldre er oppmerksomme på disse symtomene, selv om det heldigvis ikke er et veldig vanlig syndrom.

Annonsørinnhold

Topp 50 geniale, nyttige og morsomme duppeditter

Bildet til høyre viser hvordan hun vanligvis ser ut, mens det til venstre er fra den dagen hele kroppen svulmet opp av masse vann i hele kroppen. Du kan lese mer om nefrotisk syndrom her.

Etter 18 uker med store doser kortison, kunne vi endelig feire at i dag var siste dag. Jeg er utrolig takknemlig for at vi bor i et land hvor vi får hjelp når vi blir syke, og nødvendige medisiner som gjør oss friske. Kortison er dog en “kjiping” med mange bieffekter som:

– redusert immunforsvar

– forandringer av utseende og kroppsform da fettet på kroppen fordeler seg anderledes. Det er vanlig å få et veldig oppblåst “måneansikt” og “oksenakke”.

– økt hårvekst på kroppen

– stemmeforandringer

– rastløshet

– oppstemthet

– søvnproblemer

Bildet til venstre ble tatt før hun ble syk, mens det andre er tatt midt i behandlingsperioden etter en barnebursdag der hun selv sa hun ikke kunne kjenne igjen seg selv i speilet, og det var ikke på grunn av ansiktsmalingen…

Fra snapchat(magmaloumarthe)

Tilværelsen begynner nå å nærme seg normalen igjen, og denne julen skal virkelig feires med bjeller på(!!;) da vi nå har to nydelige, friske barn som forhåpentligvis går et nytt, spennende og (bank i bordet) forhåpentligvis sykdomsfritt år i møte! Det ønsker jeg av hele mitt hjerte til deg og din familie også!! Stor klem fra Marthe

Foto (øverst): tatt på et Lindex Christmas Event av deres innleide fotografer.