hits

EN SPESIELL JULEFEIRING!

2015 har mildt sagt vrt et ganske s utfordrende r p bde godt og vondt, dog verst p lykkelista er det to ting som skiller seg ut. Vi ble endelig gravide med vr etterlengtede lillesster i januar, og selv om jeg mtte spy meg i gjennom alle de 9 mnedene og 266 dagene hun l i magen, kan ingenting beskrive den enorme lykken det er endelig ha henne her. I tillegg feirer vi i dag at storesster endelig har sin siste dag med heavy medisinering, etter at hun tidligere i hst plutselig utviklet et relativt sjeldent nyresyndrom. Sykdommen har krevd at hun i hele hst har vrt ndt til g p store doser kortisontabletter som absolutt har vrt en blessing og heldigvis gjort henne snart helt frisk, men kortison er ogs en veldig ekkel medisin med mange kjipe bieffekter som delvis endrer pasienten bde psykisk og fysisk. Og det har naturligvis vrt ganske tft som foreldre se seksringen sin vre syk og endre seg s ptagelig p grunn av disse medisinene. Men selv har hun taklet det utrolig bra og jeg er s ufattelig stolt av henne. Siden nefrotisk syndrom ikke er en av de mest vanlige sykdommene, nsker jeg fortelle litt om den, s kanskje noen som opplever det samme fanger opp symptomene litt kjappere enn det vi gjorde.

P tirsdag 4.august vknet jeg til en liten frken jeg nesten ikke kjente igjen. Datteren vr p 6 r, hadde hovnet opp s mye i ansiktet at hun nesten ikke klarte pne ynene, magen hennes var var like oppblst som en ballong og beina var som noen "tmmerstokker" og hun klagde over at det gjorde vondt i hele kroppen. Jeg fikk helt panikk, men hadde tilfeldigvis svangerskapskontroll hos fastlegen vr samme dag, s tok henne med meg og forklarte hva som hadde skjedd. P starten av sommerferien begynte vi legge merke til hun var litt hoven rundt ynene innimellom og litt slapp, men vi tenkte at det helt sikkert bare var en lett form for allergi som sikkert snart ville g over av seg selv. "Hun har jo ogs lagt seg litt senere enn vanlig, s kanskje hun bare er litt ekstra trtt", sa vi til oss selv. Etterhvert begynte hun kommentere selv at hun kjente seg fort sliten eller trtt, men vi tenkte at dt ogs hadde en naturlig forklaring, siden hun hadde operert bort en helt ukomplisert falsk mandel i nesa for noen uker siden, og hadde gtt p litt antibiotika. Sikkert bare bivirkninger av det, overbeviste vi oss selv om. Vi la ogs merke til at vekten hadde kt endel, men det var jo tross alt sommer og bestefar har jo alltid s mye god is i fryseren!! Og det er jo ikke unaturlig for en i utgangspunktet litt spinkel jente "f litt mer kjtt p bena" med alderen heller, som bestemoren min pleide si da jeg var liten. "For blir man syk noen gang, er det viktig ha noe g p", sa hun. Elsker henne for det, og tok henne selv p ordet-men det er en annen historie;) Men denne morgenen stod det alts veldig klart for meg at vi hadde oversett at samlet var alle disse symptomene et tegn p at alt ikke var helt snn som det burde vre. Fastlegen sendte oss ganske raskt ned p Barnesenteret p Ullevl, og det ble relativt raskt konstatert at nyrene hadde sluttet virke som de burde. Inntil vi fikk diagnosen, var jeg helt fra meg av redsel og skrekktanker rundt hva det kunne vre, og fikk en s overveldende sympatiflelse for bde min egen datter og andre barn og foreldre som er innlagt med veldig alvorlige sykdommer, at jeg ikke klarte slutte grte, og begynte forberede meg p at vi kunne bli en av disse familiene som mtte bli her p ubestemt tid. Det er rart hvordan hodet og kroppen med engang begynner forberede seg p krisehndtering nr noe skjer med noen du er glad i. Akkurat denne dagen hadde mannen min reist p jobb til London og vrig familie var p ferie. Jeg var hygravid, gikk p krykker p grunn av bekkenlsningen og kastet opp 10-15 ganger i dgnet, og tror aldri jeg har flt meg s redd og alene noen gang. Men p en eller annen mte klarte jeg holde meg relativt samlet for trste datteren min, selv om jeg holdt p besvime av redsel selv. Heldigvis( og selvflgelig) kastet mannen min seg p frste ledig fly hjem igjen med en gang jeg ringte, og foreldrene mine og ssteren min avbrt ferien sin med en gang og kom hjem s fort de kunne. I mellomtiden kom venninnen min, Cecilie, og holdt oss med selskap p sykehuset mens vi var p masse underskelser og ventet p svar...Takk og lov for gode og omtenksomme venner og familie!!:) Heldigvis viste det seg at denne sykdommen ikke hadde noen bakenforliggende grunn, men bare oppstod som noe som kan skje, og alle prver underveis har vist at hun har respondert bra p medisinene og kommer til bli helt frisk igjen. Men ubehandlet kan dette syndromet utvikle seg til nyresvikt, s jeg er sykt glad legene tok det p alvor og fant ut av det s fort! Det ligger langt inne legge ut bilder av hvordan datteren min s ut den dagen dette skjedde, og hvordan medisinene endret henne, for det fles veldig trist og privat, men samtidig nsker jeg kanskje bidra til at andre foreldre er oppmerksomme p disse symtomene, selv om det heldigvis ikke er et veldig vanlig syndrom.

Bildet til hyre viser hvordan hun vanligvis ser ut, mens det til venstre er fra den dagen hele kroppen svulmet opp av masse vann i hele kroppen. Du kan lese mer om nefrotisk syndrom her.

Etter 18 uker med store doser kortison, kunne vi endelig feire at i dag var siste dag. Jeg er utrolig takknemlig for at vi bor i et land hvor vi fr hjelp nr vi blir syke, og ndvendige medisiner som gjr oss friske. Kortison er dog en "kjiping" med mange bieffekter som:

- redusert immunforsvar

- forandringer av utseende og kroppsform da fettet p kroppen fordeler seg anderledes. Det er vanlig f et veldig oppblst "mneansikt" og "oksenakke".

- kt hrvekst p kroppen

- stemmeforandringer

- rastlshet

- oppstemthet

- svnproblemer

Bildet til venstre ble tatt fr hun ble syk, mens det andre er tatt midt i behandlingsperioden etter en barnebursdag der hun selv sa hun ikke kunne kjenne igjen seg selv i speilet, og det var ikke p grunn av ansiktsmalingen...

Fra snapchat(magmaloumarthe)

Tilvrelsen begynner n nrme seg normalen igjen, og denne julen skal virkelig feires med bjeller p(!!;) da vi n har to nydelige, friske barn som forhpentligvis gr et nytt, spennende og (bank i bordet) forhpentligvis sykdomsfritt r i mte! Det nsker jeg av hele mitt hjerte til deg og din familie ogs!! Stor klem fra Marthe

Foto (verst): tatt p et Lindex Christmas Event av deres innleide fotografer.

12 kommentarer

Alt dere har vrt igjennom, Marthe. Det er helt sinnsykt. Uforstelig. Ubegripelig. Urettferdig. Tenk at dere har kommet dere helskinnet gjennom dette ret, det m dere ta med dere videre. nsker dere en s fin jul som overhode mulig og et friskt og godt 2016. Det fortjener dere virkelig!!!!

Stor klem fra lesund!

Ps! Takk for at du deler <3

Hurra for livet!!!

nsker dere ei hytid hvor det skapes gode og vidunderlige minner!

Og ett riktig s godt nyttr nr den tid kommer!

Klem fra Cathrine

Du er sterk Marthe! God bless!

For et r! Men for noen skjnne jenter du har. Takk for at du deler. nsker dere en fantastisk jul!

E: Det har vrt litt mye, men man m bare legge det bak seg og g videre...:) Hper p et godt 2016-r:):) Klem, Marthe

Cathrine: Tusen tusen takk,-nsker deg det samme!:) Stor klem, Marthe

Lilia Gjerstad: Trying my best, hon! M sees en dag!:) Klemklem

BeateBeate: Tusen takk, og ja, fra et helt objektivt ststed er de verdens skjnneste, tihi;) Klem, M

Jeg blir p grten jeg, s forferdelig oppleve dette! Huff, vi skal vre glade for det norske helsevesenet og kvikke leger. Flger deg p snap og de er jo s ste de sm jentene dine! Ha en nyydelig jul <3

Thea: S koselig du flger p Snap, Thea! Jentene er superskjnne snn helt objektivt sett, tihi! nsker deg en nydelig jul! Stor klem, Marthe

Skriv en ny kommentar